Foreningen er en landsomfattende organisasjon for alle som har eller 

er interessert i nevrofibromatose (NF) og den ble stiftet i 1987. Vi er nå 

ca. 600 medlemmer og vi er organisert i 4 regionslag og 18 fylkeslag.

Foreningens formål er;

• å utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle som  har NF og deres familier
• å spre kunnskap om NF til sykehus og andre behandlende institusjoner
• å arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til de spesielle problemer som kan følge med NF
• å arbeide for kontakt med tilsvarende foreninger i andre land.